2 millones de pacientes con Cáncer, enfermedades Crónicas, Raras y Huérfanas están agonizando por la indiferencia del Minsa

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La Federación Peruana de Enfermedades Raras a través de un pronunciamiento exige al presidente de la República se reanude de inmediato la atención integral para los pacientes altamente vulnerables que son mas de dos millones en el país. con el lema
“Aquí parada muriendo frente a Usted” “¡Pare este sufrimiento Señor Presidente , Nosotros existimos!”

La FEPER comunica que hay pacientes que se están quedando ciegos , que se desangran , que se ahogan, que convulsionan hasta perder sus habilidades, que entran en un shock anafiláctico; los pacientes con enfermedades raras están agonizando y muriendo, porque que carecen de atención integral. No han tenido consultas medicas de control en meses, los medicamentos son entregados parcialmente en Lima y en provincia no hay reposiciones ni especialistas.

Tenemos medicamentos y alimentos irremplazables inexistente en todo el territorio nacional, los paciente dividen las dosis para subsistir o por la ausencia lo abandonan; esta aumentando la comorbilidad, la discapacidad y la mortandad .

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No hay estudios de diagnostico ni de control (Tomografías, resonancias, rayos X, electroencefalogramas, entre otros), la falta de operaciones, tratamientos paliativos y rehabilitación. Toda esta falta de atención integral dejan en nuestros pacientes secuelas irreversibles en ellos y su familia.

Por ello La Federación Peruana de Enfermedades Raras exhorta a la Defensoría del Pueblo, a la Superintendencia Nacional de Salud a los medios de comunicación a estar atento, vigilantes y de manera proactiva velar por que se respete el derecho a la salud y a la atención integral en salud de las personas afectadas por estas enfermedades.

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